Mon fils, ce héros.

Publié 20/05/2014 par Sylvie Beauty and Geek

Bonjour,

 

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Aujourd’hui je ne ferai pas de revue beauté. Je vais même faire un virage (provisoire) à 180°.

Cela faisait longtemps que j’avais cet article en tête et dans le cœur, mais vous le savez je ne parle que très peu ici de ma vie privée, je tiens à mon anonymat (tout relatif). Au départ j’avais prévu de l’écrire pour le 2 avril (journée de soutien pour les autistes) mais mon Léo était malade (et moi aussi) et tout a été repoussé. Mais finalement je trouve ça pas mal, de ne pas penser à eux qu’une seule journée par an ^^

Mais voilà cet article est important pour moi car il peut aider d’autres personnes, qu’elles soient directement concernées ou alors qui côtoient des personnes qui le sont.

Avant tout cet article, c’est l’histoire d’un enfant. De mon enfant, pas du petit mais du grand. Mon Tom, ma pomme d’amour de déjà 8 ans maintenant. Mon Tom qui n’est pas un enfant comme les autres.

Déjà tout petit, vers 18 mois je sentais qu’il ne serait pas tout à fait comme les autres. Il passait beaucoup de temps à la crèche allongé au sol à regarder  les roues de ses voitures, tournées sur le toit, tourner sans fin. Il a parlé très tôt, mais ses phrases ne m’étaient pas destinées et il passait son temps à répéter des phrases de dessins animés en boucle (les fameuses écholalies). Les questions de type : « c’est quoi ça? et ça? et ça? » je n’y avais pas le droit. Il a d’ailleurs fallu attendre 4/5 ans pour avoir une question tout court. Parce que oui, une question induit une communication réciproque et mon petit (plus si petit) bonhomme c’est justement ce qui est compliqué pour lui : communiquer.

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La médecin de crèche a confirmé mes doutes, elle a été la seule à me prendre au sérieux à l’époque et je la remercie encore aujourd’hui. Sans elle, j’aurai probablement attendu plusieurs années avant d’aller voir un spécialiste. Des années de suivi qui auraient été perdu bêtement parce que tout le monde me disait : » mais non tout va bien, tu t’inquiètes trop ». Parce que oui, à l’époque, j’étais mère célibataire. Seule dès ma grossesse, il n’y avait que moi et mon enfant, ce premier enfant et cette parentalité qu’on ne connait pas encore, qu’on apprend au jour le jour. Moi et cet enfant que j’aimais déjà plus que tout, peu importe les nuits blanches et la course entre la crèche, les médecins pour les petites maladies si fréquentes à cet âge et le travail, la galère financière parfois même si j’avais la chance d’être en colocation, avec un  colocataire qui me gardait aussi mon fils quand je bossais le WE, ce qui m’a sauvé de bien des difficultés.

Bref ce médecin m’a dirigé vers un CMP de ma ville. Et là, ça a été le drame qui aurait pu tout faire basculer. Le monsieur que j’ai vu la bas, avec mes doutes et mes peurs, était un homme autoritaire, sexiste, qui n’a pas parlé à Tom de toute la séance préférant me demander moult détails de mon passé. Car oui, ça je l’ai appris quelques années après, il y a encore des gens qui pensent que l’autisme vient des parents, de la mère en particulier. Moi mère célibataire, j’étais du pain bénit pour lui! Il devait être content. Il a fini la séance en disant qu’il aurait fini le profil psy de mon fils  avec une deuxième séance mais que non mon fils n’était pas malade (en gros c’était moi qui l’était pour vous résumer) et que je me faisais des idées. Je suis sortie de cette séance en larme, dans un état encore pire que celui où j’en étais entré, je me sentais pire qu’une sous merde. J’ai failli tout laissé tomber, et puis j’ai regardé mon fils et j’ai décidé de me battre. mais pas avec ce psy aux idées d’un autre temps, pour qui une femme forte qui a un travail à responsabilité existe uniquement si ses parents voulaient un garçon pendant la grossesse (oui oui il m’a dit ça) parce que une femme forte ce n’était pas naturel ou inné :O Et puis oui, j’avais un défaut à ses yeux de mâle dominant : j’étais renseignée sur les troubles envahissant du développement et la psychologie ne m’était pas inconnue : sacrilège !!

J’ai trouvé un autre CMP encore plus proche de chez moi avec une psychologue géniale et très douce et c’est comme ça que le suivi a commencé. Un suivi lourd, qui prend du temps qui nous a fait encore plus courir Tom et moi. Puis cette psychologue est partie à la retraite un an et demi après et a transféré le dossier de mon Tom a une spécialiste de l’autisme avec qui le courant est très bien passé aussi. Il est évident que si Tom n’avait pas été suivi aussi tôt les résultats n’auraient pas été aussi flagrant. Psychologue, psychomotricité et groupe de soutien et d’apprentissage à la sociabilisation sont son quotidien depuis 6 ans.

Mon Tom est atteint du syndrome d’Asperger, ce trouble autistique, aussi appelé autisme savant. Tu vois ce film : Rain Man, et bien Tom c’est mon Rain Man à moi. Il parle très bien maintenant, avec un niveau de vocabulaire bien au dessus de la moyenne. Il communique bien mieux aussi, il a appris. Car oui toutes ces choses innées chez nous que sont la compréhension de la communication non verbale, d’arriver à lire le visage des autres, sont pour lui une source de concentration extrême. Car il n’arrive pas à comprendre ça, pour lui quand une personne sourit elle est contente, quand elle pleure elle est triste, il le sait parce qu’il a du l’apprendre. Il est arrivé à dépasser sa peur phobique des bruits au fil des années, bruits qui le plongeaient dans une terreur sans nom avant.

Je n’entrerai pas dans les détails de ses phobies et de son process de pensée, car ça ne le concerne que lui et si j’ai du mal à vous parler de ma vie privée, je ne me permettrai pas de vous parler de la sienne. Je veux juste lui tirer mon chapeau parce que je me suis rendue compte à quel point les journées sont fatigantes pour lui, à quel point il doit se concentrer chaque minute de chaque jour pour arriver à être comme les autres. Je voulais aussi dire que je suis tellement fière de lui, qu’il est mon héros à moi, qu’il m’a rendue plus forte de par ses particularités. Fière de son cœur gros comme ça, de la belle petite personne qu’il est devenu.

Et puis j’ai rencontré celui qui allait être mon mari qui l’a élevé comme le sien, comme une évidence, sans avoir peur de son handicap, et nous lui avons donné un petit frère qui,lui aussi, regarde son grand frère, du haut de ses 2 ans, de ses yeux émerveillés. Car son grand frère il est chouette, il lui fait des câlins des bisous, il lui apprend plein de trucs… Tom prend son rôle de grand frère très au sérieux 🙂 Mon petit clown Léo veut toujours tout montrer à son grand frère, faire le pitre pour le faire rire, son frère c’est son modèle et je suis tellement contente de cet amour fraternel profond qui les unit, qui donne un coup de pied aux idées reçues.

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Mes 2 bouchons ils sont trop cute ^^

Car chaque enfant du spectre autistique est différent, ils ne rentrent pas dans les cases, ils n’évolueront pas de la même manière qu’un autre. Il faut surtout les écouter, les pousser à communiquer et savoir équilibrer leur besoin d’être dans leur bulle et la nécessité de s’ouvrir aux autres.

Tom va à l’école avec une AVS, depuis la maternelle. C’est cette année seulement qu’il commence enfin à se faire des vrais copains, même si cela reste très superficiel et compliqué à comprendre pour lui. Il comprend qu’il est différent et il trouve ça injuste, sa tristesse à ces moments là, quand il a fait une crise devant les autres qu’il n’a pas pu retenir, me fend le cœur. Il veut être comme les autres, il ne comprend pas encore à quel point on peut apprendre de lui, à quel point il est fort et courageux, à quel point il est beau à l’intérieur. Nous passons notre temps à lui répéter ça, peut être qu’à défaut de le comprendre il finira par le croire lui même.

Donc voilà cet article un peu brouillon mais écrit du fond du cœur, pour rendre hommage à tous ces petits héros du quotidien qui valent souvent bien plus que bien des adultes que je côtoie chaque jour. Vous êtes des champions, vous êtes nos super héros à nous ❤

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36 commentaires sur “Mon fils, ce héros.

  • Très touchant cet article 😉
    Vu comment vous vous occupez de lui je suis sûre qu’il est heureux et j’espère que les années l’aideront à se sentir de mieux en mieux 🙂

  • C’est très beau ce que tu dis là. J’espère sincèrement qu’il va devenir encore plus héroïque et encore pus fort. Avec des parents comme vous, de toute façon, ça ne peut que le mettre dans cette voie-là. 🙂

    • Oh je ne suis que la partie émergente de l’iceberg, le gros du travail c’est lui qui le fait chaque jour ^^
      Mais on travaille dur, mon homme et moi pour qu’il trouve enfin confiance en lui et qu’il fasse de sa différence une force
      biz

      • Je pense que tu vous sous-estimes. Parce que si vous n’aviez pas été là tout ce temps, tout le travail qu’il accomplit au quotidien, il n’aurait pas été capable de le faire seul. Donc, c’est pas seulement lui le héros 😉 Derrière Batman, il y a Robin.
        Bisous

  • Quel bel article! Vraiment touchant!
    Il est tellement fort ce petit bonhomme! Bravo en tout cas pour t’être battu. C’est dingue le nombre d’idée reçue dans le domaine de la médecine et surtout le nombre de médecins avec des idées complètement dépassées…
    En tout ce merci pour cet article, un beau moment d’émotion dans mon voyage en RER pour rentrer de l’aéroport ❤

    • Merci ❤
      Je te rejoins tout à fait. quand je pense que ce mec aurait pu, en le déclarant sans problème, retarder tout le travail de suivi qu'il a, ça me met en rage !! J'ai eu la chance de trouver bien mieux par la suite, notamment la pédopsy spécialiste de l'autisme avec qui Tom (et moi) a vraiment une bonne relation basée sur la confiance 🙂
      Ah ça y est tu rentres déjà ? J'ai hâte que tu me parles de Berlin 😀

  • Superbe ton article. Pour avoir rencontré et avoir passé un petit moment avec Tom, je peux dire que c’est un petit garçon magnifique. Chaque détail de la vie est un obstacle pour lui mais sa réussite à les franchir un par un, certains plus facilement que d’autres, rend ce petit bonhomme bluffant ! Je me rappelle de cette après-midi où un saignement de nez lui avait déclenché une petite crise de panique au point d’aller le chercher un peu plus tôt à l’école. Mais une fois calmé il a réussi à mettre des mots, très justement et avec un plein d’émotion sur ces problèmes (notamment avec le petit garçon qui l’embêtait à ce moment là, j’espère que ça va mieux maintenant d’ailleurs !).
    J’ai beaucoup de respect pour sa mémoire (poésie apprise en deux trois mouvements et avec nous à côté qui papotions et donc le dérangions) et son talent pour le dessin.
    Dernier petit détail (après je te laisse tranquille haha), si il était très timide, il s’est ensuite rapproché vers moi, quand tu t’occupais de Léo qui redécorait ton salon haha, pour me montrer ses jeux de DS. Il a franchit une certaine « limite » physique qui est, comme j’ai pu le voir chez une petite fille autiste que je gardais, assez difficile à franchir. J’espère que la communication sera de plus en plus facile pour lui.
    Comme tu as pu le comprendre, j’ai été très touchée par ton héros 😉
    De gros bisous à lui et à vous tous ❤

    • Ah ma jolie, ton commentaire aussi me touche énormément si tu savais !
      Je me souviens très bien de cette journée et de la confiance quasi immédiate que Tom t’a accordé, c’était vraiment chouette ❤
      Sa mémoire est extraordinaire (c'est d'ailleurs lui qui me sert de tête parfois hahaha), la son nouveau truc c'est d'apprendre par cœur petit à petit la carte RATP du métro (il est d'ailleurs maintenant responsable de nos itinéraires lors de nos voyages , il adore ! 🙂 )
      Je te fais de gros bisous ma Lisa 😉

  • Ton article me touche beaucoup. Je ne sais qu’ajouter ; je suis heureuse pour Tom qu’il soit « tombé » sur toi, sur une mère aussi merveilleuse, et pas sur une famille qui lui aurait fait mal. Il a eu de la chance. Ton amour pour lui transparaît si bien dans cet article, il sera si heureux un jour de le lire…

    • Merci beaucoup Lorraine pour ton comm adorable. Je ne sais pas si Tom a de la chance de m’avoir mais j’ai clairement beaucoup appris et découvert une autre partie de moi même, que je me pensais incapable d’avoir, à ses cotés.
      Nous avons eu aussi beaucoup de chance car l’équipe qui le suit est vraiment super, et je ne regrette pas d’avoir ignoré ce stupide psy pour aller voir ailleurs sans me laisser décourager 😉
      Mon article, j’ose espérer qu’il le lira un jour et, même s’il le sait déjà, qu’il comprendra vraiment à quelle point je suis fière de lui et à quel point il devrait être fier de lui même 😀

  • Bonsoir!
    Je suis votre blog regulierement et c est la premiere fois que je réagis à l’un de vos articles les larmes roulant sur mes joues.
    Je suis extreement touchée par votre témoignage. Je suis pleine de respect et d affection pour votre jolie famille.
    Les difficultés renforcent les liens lorsque l on croit en la vie et que l on garde espoir. Je vous souhaite tout le bonheur du monde à vous et votre petite tribu, merci infiniment d avoir partagé cela avec nous.

    • Merci beaucoup Audrey pour votre commentaire qui me rassure sur le bien fondé de publier cet article. J’espère qu’il pourra aider d’autres parents à ne pas laisser tomber et à accepter le handicap de leur enfant (car pour certains c’est très difficile, heureusement ça ne l’a jamais été pour moi)
      Nous sommes effectivement une famille pas comme les autres non plus car recomposée mais extrêmement soudée et pleine d’amour. Et surtout heureuse et c’est le principal finalement ^^

  • Bravo à ton petit garçon, et à toi pour ton aide et ton soutien à sa volonté. C’est un article très intime et touchant, mais c’est bien de pouvoir montrer l’autisme sous un angle différent que juste celui d’un handicap, ça n’empêche pas d’être heureux et d’aimer.

    • Oui tu as tout compris ! Mon fils est un garçon très touchant et attachant et plein de joie de vivre. Il a l’air heureux malgré les difficultés et rien ne peut nous faire plus plaisir 😀
      C’est pas facile tous les jours mais faut aussi savourer tout ce que ce petit garçon extraordinaire m’a apporté et tout ce qu’il a réveillé en moi 😉

  • Ton article ne peut que me toucher tu le sais. Nos petits nous donnent des sacrés leçons. Je crois que si les êtres un peu différents doivent souvent s’adapter c’est tout simplement parce que les autres en sont malheureusement incapables par manque d’envie de remise en question, par peur… La grande force du mien est son incroyable humour et son recul malgré son tout jeune âge. Je suis admirative de ton petit Tom et de vous également évidemment. J’espère que toutes les différences de ces enfants feront un jour leur force, les rendra heureux et fiers du parcours accompli.

    • Oui maud j’ai bien sûr beaucoup pensé à toi et ton petit superman qui ne cesse de m’impressionner dès que tu nous racontes sa façon de voir le monde. Et si je ne te connais pas intimement j’ai beaucoup de respect pour toi et ta façon de t’occuper de tes enfants. 😉

  • Coucou Sylvie !

    Ton article est extrêmement bien écrit, on sent que tu l’as rédigé avec le coeur et c’est très émouvant ! J’ai eu les larmes aux yeux en le lisant (bon, je suis une hyper sensible aussi … ça n’aide pas ^^) et en apprenant ton parcours et celui du petit Tom (plus si petit que ça aujourd’hui).

    Je n’ai jamais été confrontée à l’autisme, mais je sais par expérience que la différence gêne, qu’elle fait peur et qu’elle dérange. Et c’est en étant en permanence confrontées à cette intolérance que les personnes «  » »différentes » » » (je déteste ce terme, mais je ne vois pas comment le formuler autrement) sont souvent plus fortes, plus courageuses, plus bienveillantes et plus tolérantes que les autres.
    Heureusement, le monde est rempli aussi de personnes qui acceptent la différence et ne la jugent pas, et je souhaite à ton Tom de trouver de pouvoir rencontrer et s’entourer de telles personnes.

    Et tes 2 petits garçons sont vraiment adorables 🙂
    J’ai adoré le passage où tu parles de Léo qui regarde Tom avec ses yeux de petit frère, pleins d’amour et d’admiration 🙂

    Gros bisous à toi et à toute ta petite famille ❤

    • Oh merci pour ton commentaire qui me fait très plaisir. Le mot différent ne me dérange pas à vrai dire car ces enfants ne sont pas tout à fait comme les autres, ce serait nier leur difficultés quotidiennes que de dire le contraire. Juste pas forcément en mal comme on a tendance à le penser. Et il ne faut pas oublier que finalement nous sommes tous uniques et donc différents d’une certaine manière 🙂
      Cet article, je l’ai écrit d’un seul jet d’où son aspect brouillon mais il est vrai que c’est probablement l’article le plus important que j’ai écrit, et j’espère qu’il aidera à mettre un coup de pied aux fesses aux idées reçues et à aider les parents un peu perdus à l’annonce du handicap ou de la maladie de leur enfant. Je l’ai rapidement accepté et cela nous a aidé je pense à le faire prendre en charge plus rapidement et donc à lui faire faire des progrès incroyables ^^
      Quant à Léo, mon joyeux et coquin petit Léo, il ne voit pas un handicap, il ne voit que son grand frère, son modèle ; il ne le juge pas et c’est sans doute pour ça aussi que Tom l’aime autant. Nous avons de la chance, les voir tous les deux ensemble est une vraie joie pour nous parents 😀
      Bisous

      • Mais de rien 🙂
        Le mot différent me dérange uniquement parce qu’il est souvent connoté négativement et que du coup en l’utilisant on prend le risque que nos paroles soient mal interprétées :/ Du coup je en sais jamais si je peux l’utiliser ou si ça sera mal pris … c’est pour ça que je ne l’aime pas trop 😉 Mais je te rejoins sur le principe : nous sommes tous uniques et donc différents, et c’est tant mieux 🙂

        Je n’ai pas du tout trouvé un aspect brouillon à ton article. Je l’ai lu d’une traite du début à la fin, parce qu’il m’a touchée et que je me suis laissée emporter par l’émotion. C’est pour ça que je t’ai dit qu’on sentait qu’il avait été écrit avec le coeur.

        J’espère que, comme tu le dis, cet article permettra d’aider à éveiller les consciences, et guidera les parents qui se sentent impuissants face à la maladie de leur enfant. J’imagine qu’à l’annonce d’une telle nouvelle, on n’y est pas préparé et que ça peut être très déroutant.

        Je comprends très bien ce que tu décris pour Léo et Tom, et j’imagine la joie et le réconfort que cela doit vous apporter à vous, parents 🙂

        Très bon week-end prolongé à toi et ta petite famille !

  • Je viens seulement de découvrir ton article, merci de partager tout cela, cela me touche beaucoup. Je suis sûre que Tom aura une très belle vie grâce à son courage et sa volonté et grâce à toute sa famille. Plein plein de bisous ❤

  • Récit très touchant de votre petit Tom… qui ressemble a ma petite Emy 😊 qui a 5 ans et demi et diagnostiquée il y a 1 an… bon courage et plein de bonnes choses pour la suite 😉

    • Merci Sylvie ! C’est déjà une bonne chose que votre petite Emy ait été diagnostiquée, cela permet d’avancer même si c’est dur à entendre !
      Vous verrez, bien suivi, les progrès seront flagrants 🙂 Plein de bonnes choses pour vous aussi et n’hésitez pas à me contacter si vous avez besoin de discuter 🙂

      • bonjour, j’espère que votre petit Tom va bien… Ma petite Emy est bien suivi maintenant éducateur a la maison et a l’école, AVS … cette année a été chargées, fatiguante mais les progrès sont énormes 😊 vous aviez raison 😉 on est très content 😀 aujourd’hui elle réclame une petite sœur ☺️ bonne continuation a vous 😘😘

      • Tant mieux je suis vraiment contente pour vous et pour Emy 🙂 Elle a réussi à être suivie au SESSAD alors ? C’est chouette ; c’est ce qu’il faudrait à Tom mais les listes d’attente sont longues par chez nous et je n’ai été informé de cette possibilité que très récemment hélas… Pour Tom malheureusement c’est fluctuant et ça ne se passe pas très bien à l’école en ce moment… Nous verrons des jours meilleurs j’espère 🙂

      • oui Emy est suivi par le sessad la courte échelle a montlucon, on est content car ils se déplacent chez nous et a l’école du coup Emy suit une scolarité normal avec son avs 12h par semaine. J’espère que ça va s’arranger pour Tom 😞 et que tu arriveras à accéder rapidement à un suivi qui vous correspond … pour qu’il se sente mieux à l’école 😉 😘

      • Coucou, je viens prendre des nouvelles 😉 J’espère que ça va mieux à l’école pour Tom et que tu as pu accéder à un cessad pour la prise en charge … nous Emy continue de progresser dans certains domaines et pour d’autres comme l’alimentation c’est dur dur … et l’encopresie est dur à gérer en ce moment … pleins de courage et des bisous 😉😚

      • Bonjour !
        Cette année ça se passe super bien merci. Après une année horrible en CM1, cette année se passe sans aucune crise à signaler depuis le début de l’année 🙂
        Arf encoprésie j’ai connu mais pour son petit frère, l’année dernière c’est clair que c’est hyper dur ! Pour ma part Léo ça s’est arrangé au bout de quelques mois. J’espère qu’il en sera de même pour Emy . Mais je me souviens qu’entre l’encoprésie du petit et les problèmes du grand à l’école ça a été très éprouvant pour nous ! Nous vivons cette parenthèse de bonheur avec grand plaisir !
        Tom a eu aussi des soucis d’alimentation avec des phobies alimentaires (tout ce qui avait de la tomate dedans et maintenant le porc sous toutes ses formes) . Pour la tomate, depuis cette année il accepte la sauce tomate dans ses pâtes, sous certaines conditions, mais c’est déjà un grand pas en avant ! J’espère que ça s’arrangera vite pour ta fille ..
        Et sinon Tom n’a pas eu le SESSAD, je pense qu’il y a eu un problème sur mon dossier MDPH et que du coup ça n’a pas été pris en compte. Mais bon, vu que ça se passe mieux, pour l’instant on préfère continuer comme ça pour ne pas le brusquer 🙂
        Courage à toi et à Emy et des bisous

  • Coucou ! Je viens prendre des nouvelles😉 comment vas Tom? J’espère que vous avez trouver des solutions pour son suivi et que ca s’est arranger a l’école… Pour Emy ca va elle a bien progresser et rentre au cp l’année prochaine…

  • Je suis contente pour Tom et toute votre petite famille que ça se passe mieux 😉 Ça permet de souffler un peu… Emy ne mange que des nuggets et pomme de terre rissolées, petits suisses et Kinder c’est tout c’est très restreint actuellement … on va commencer à travailler tout doucement avec l’éducateur mais la miss se lève le coeur facilement … Nous on souffle un peu en l’emmenant à Disney de temps en temps car la bas elle a moins de crises etc… et goûte à certains aliments alors qu’à la maison impossible … et il y a 1 semaine je l’ai emmener avec moi au concert de Jenifer et j’ai hallucinée lol le bruit ne l’a pas déranger cette fois elle a même danser pendant 2 h lol du coup un super moment mère-fille ☺ ces bons moments recharge les batteries lol et on repart 😉 Bonne continuation 😉 Bisous 😚😚

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