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Mon fils, ce héros.

Publié 20/05/2014 par Sylvie Beauty and Geek

Bonjour,

 

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Aujourd’hui je ne ferai pas de revue beauté. Je vais même faire un virage (provisoire) à 180°.

Cela faisait longtemps que j’avais cet article en tête et dans le cœur, mais vous le savez je ne parle que très peu ici de ma vie privée, je tiens à mon anonymat (tout relatif). Au départ j’avais prévu de l’écrire pour le 2 avril (journée de soutien pour les autistes) mais mon Léo était malade (et moi aussi) et tout a été repoussé. Mais finalement je trouve ça pas mal, de ne pas penser à eux qu’une seule journée par an ^^

Mais voilà cet article est important pour moi car il peut aider d’autres personnes, qu’elles soient directement concernées ou alors qui côtoient des personnes qui le sont.

Avant tout cet article, c’est l’histoire d’un enfant. De mon enfant, pas du petit mais du grand. Mon Tom, ma pomme d’amour de déjà 8 ans maintenant. Mon Tom qui n’est pas un enfant comme les autres.

Déjà tout petit, vers 18 mois je sentais qu’il ne serait pas tout à fait comme les autres. Il passait beaucoup de temps à la crèche allongé au sol à regarder  les roues de ses voitures, tournées sur le toit, tourner sans fin. Il a parlé très tôt, mais ses phrases ne m’étaient pas destinées et il passait son temps à répéter des phrases de dessins animés en boucle (les fameuses écholalies). Les questions de type : « c’est quoi ça? et ça? et ça? » je n’y avais pas le droit. Il a d’ailleurs fallu attendre 4/5 ans pour avoir une question tout court. Parce que oui, une question induit une communication réciproque et mon petit (plus si petit) bonhomme c’est justement ce qui est compliqué pour lui : communiquer.

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La médecin de crèche a confirmé mes doutes, elle a été la seule à me prendre au sérieux à l’époque et je la remercie encore aujourd’hui. Sans elle, j’aurai probablement attendu plusieurs années avant d’aller voir un spécialiste. Des années de suivi qui auraient été perdu bêtement parce que tout le monde me disait : » mais non tout va bien, tu t’inquiètes trop ». Parce que oui, à l’époque, j’étais mère célibataire. Seule dès ma grossesse, il n’y avait que moi et mon enfant, ce premier enfant et cette parentalité qu’on ne connait pas encore, qu’on apprend au jour le jour. Moi et cet enfant que j’aimais déjà plus que tout, peu importe les nuits blanches et la course entre la crèche, les médecins pour les petites maladies si fréquentes à cet âge et le travail, la galère financière parfois même si j’avais la chance d’être en colocation, avec un  colocataire qui me gardait aussi mon fils quand je bossais le WE, ce qui m’a sauvé de bien des difficultés.

Bref ce médecin m’a dirigé vers un CMP de ma ville. Et là, ça a été le drame qui aurait pu tout faire basculer. Le monsieur que j’ai vu la bas, avec mes doutes et mes peurs, était un homme autoritaire, sexiste, qui n’a pas parlé à Tom de toute la séance préférant me demander moult détails de mon passé. Car oui, ça je l’ai appris quelques années après, il y a encore des gens qui pensent que l’autisme vient des parents, de la mère en particulier. Moi mère célibataire, j’étais du pain bénit pour lui! Il devait être content. Il a fini la séance en disant qu’il aurait fini le profil psy de mon fils  avec une deuxième séance mais que non mon fils n’était pas malade (en gros c’était moi qui l’était pour vous résumer) et que je me faisais des idées. Je suis sortie de cette séance en larme, dans un état encore pire que celui où j’en étais entré, je me sentais pire qu’une sous merde. J’ai failli tout laissé tomber, et puis j’ai regardé mon fils et j’ai décidé de me battre. mais pas avec ce psy aux idées d’un autre temps, pour qui une femme forte qui a un travail à responsabilité existe uniquement si ses parents voulaient un garçon pendant la grossesse (oui oui il m’a dit ça) parce que une femme forte ce n’était pas naturel ou inné :O Et puis oui, j’avais un défaut à ses yeux de mâle dominant : j’étais renseignée sur les troubles envahissant du développement et la psychologie ne m’était pas inconnue : sacrilège !!

J’ai trouvé un autre CMP encore plus proche de chez moi avec une psychologue géniale et très douce et c’est comme ça que le suivi a commencé. Un suivi lourd, qui prend du temps qui nous a fait encore plus courir Tom et moi. Puis cette psychologue est partie à la retraite un an et demi après et a transféré le dossier de mon Tom a une spécialiste de l’autisme avec qui le courant est très bien passé aussi. Il est évident que si Tom n’avait pas été suivi aussi tôt les résultats n’auraient pas été aussi flagrant. Psychologue, psychomotricité et groupe de soutien et d’apprentissage à la sociabilisation sont son quotidien depuis 6 ans.

Mon Tom est atteint du syndrome d’Asperger, ce trouble autistique, aussi appelé autisme savant. Tu vois ce film : Rain Man, et bien Tom c’est mon Rain Man à moi. Il parle très bien maintenant, avec un niveau de vocabulaire bien au dessus de la moyenne. Il communique bien mieux aussi, il a appris. Car oui toutes ces choses innées chez nous que sont la compréhension de la communication non verbale, d’arriver à lire le visage des autres, sont pour lui une source de concentration extrême. Car il n’arrive pas à comprendre ça, pour lui quand une personne sourit elle est contente, quand elle pleure elle est triste, il le sait parce qu’il a du l’apprendre. Il est arrivé à dépasser sa peur phobique des bruits au fil des années, bruits qui le plongeaient dans une terreur sans nom avant.

Je n’entrerai pas dans les détails de ses phobies et de son process de pensée, car ça ne le concerne que lui et si j’ai du mal à vous parler de ma vie privée, je ne me permettrai pas de vous parler de la sienne. Je veux juste lui tirer mon chapeau parce que je me suis rendue compte à quel point les journées sont fatigantes pour lui, à quel point il doit se concentrer chaque minute de chaque jour pour arriver à être comme les autres. Je voulais aussi dire que je suis tellement fière de lui, qu’il est mon héros à moi, qu’il m’a rendue plus forte de par ses particularités. Fière de son cœur gros comme ça, de la belle petite personne qu’il est devenu.

Et puis j’ai rencontré celui qui allait être mon mari qui l’a élevé comme le sien, comme une évidence, sans avoir peur de son handicap, et nous lui avons donné un petit frère qui,lui aussi, regarde son grand frère, du haut de ses 2 ans, de ses yeux émerveillés. Car son grand frère il est chouette, il lui fait des câlins des bisous, il lui apprend plein de trucs… Tom prend son rôle de grand frère très au sérieux 🙂 Mon petit clown Léo veut toujours tout montrer à son grand frère, faire le pitre pour le faire rire, son frère c’est son modèle et je suis tellement contente de cet amour fraternel profond qui les unit, qui donne un coup de pied aux idées reçues.

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Mes 2 bouchons ils sont trop cute ^^

Car chaque enfant du spectre autistique est différent, ils ne rentrent pas dans les cases, ils n’évolueront pas de la même manière qu’un autre. Il faut surtout les écouter, les pousser à communiquer et savoir équilibrer leur besoin d’être dans leur bulle et la nécessité de s’ouvrir aux autres.

Tom va à l’école avec une AVS, depuis la maternelle. C’est cette année seulement qu’il commence enfin à se faire des vrais copains, même si cela reste très superficiel et compliqué à comprendre pour lui. Il comprend qu’il est différent et il trouve ça injuste, sa tristesse à ces moments là, quand il a fait une crise devant les autres qu’il n’a pas pu retenir, me fend le cœur. Il veut être comme les autres, il ne comprend pas encore à quel point on peut apprendre de lui, à quel point il est fort et courageux, à quel point il est beau à l’intérieur. Nous passons notre temps à lui répéter ça, peut être qu’à défaut de le comprendre il finira par le croire lui même.

Donc voilà cet article un peu brouillon mais écrit du fond du cœur, pour rendre hommage à tous ces petits héros du quotidien qui valent souvent bien plus que bien des adultes que je côtoie chaque jour. Vous êtes des champions, vous êtes nos super héros à nous ❤